Lila bat David
“Gmar jatima tova”, que seamos inscriptos y rubricados en el libro de la vida….
Ese es mi deseo de todos los años para mis seres queridos en Yom Kippur, el día del perdón judío. Lo pido con mucho amor deseando que tengamos una vida con buena salud.
Por ello en mi libro de la vida dedico estos capítulos a la memoria de mi padre, David, de quien heredé esta amiga enfermedad, por su amor a la vida, por su tenacidad, y por ser quien me enseñó que jamás hay que bajar los brazos.
También a mi compañero de ruta, que en sus silencios me acompaña incondicionalmente, y a mis soles, mis hijos que son la otra vitamina que me ayuda a vivir.
Y por supuesto a mis queridos Doctores Dr. V (ginecólogo) y Dr. L (oncólogo) que dado su compromiso con la ciencia hacen que hoy, en principios del 2018, pueda estar todavía viva.
Este texto está desarrollado en años, donde afloro mi amigo el cáncer y con el cual aprendí a convivir con mi enfermedad apostando siempre a la vida.
Mi vida continúa…
Desde muy joven, a mis 30 años empecé a controlarme con mamografías, ya habían pasado 13 años del fallecimiento de mi papá a raíz de un cáncer de mama y ese año, finales del 2000, el Dr. V me indica que vaya a ver a un patólogo mamario porque había unas micro calcificaciones mamarías agrupadas, que no le gustaban. A los tres meses regreso a su consultorio sin ir a visitar al otro especialista.
Me reta y me insiste que vaya, tome conciencia que tenía tan solo 43 años y que la salud es primordial.
Es así que un 5 de abril de 2001, me hicieron la biopsia de las microcalcificaciones y un mes después mi vida cambio. Tenía una microcalcificación mamaria y en ella un carcinoma in situ, por lo que tomé 5 años una medicación por boca, con controles regulares.
Mi sueño era conocer París y en el 2006 sin rastros de la enfermedad viajamos con mi marido, a mi lugar soñado.
Estaba feliz nada había quedado de mi enfermedad y mis marcadores daban perfectos, mi amigo el cáncer me abandono. No obstante ello seguí con rigurosos controles.
En abril del 2008 me hago una serie de estudios y todo da bien. Nuestra prepaga se funde y empezamos a buscar cual era la más conveniente, decidimos por una que si bien no era la más barata con quien nos recomendaba decían que era la mejor.
Cambie de médico, pero siempre ligada a mi querido Dr. V ya en forma particular.
Una mañana de Mayo higienizándome encontré un ganglio inflamado en la ingle, ya no dejaba pasar tiempo para visitar a los especialistas. Llame al consultorio del cirujano para que me revise; parecía un ganglio inflamado, pero como a la semana no bajó fuimos por una biopsia. En Junio tras los resultados de un carcinoma oculto, el Dr. Me indica que me debo operar de la mama derecha porque tenía un pequeño nódulo de apariencia benigna. Pero como tumor hasta que no se analiza no se sabe. Y en Julio, ya cumplido 51 años, pase por el quirófano. Me sacan el nodulillo y el ganglio centinela en la mama derecha. A esperar la biopsia. El centinela en principio dio negativo pero había que esperar los resultados finales. El que espera desespera lloraba cada día de mis días pensando tantas cosas y tras 20 días de espera apareció lo que imaginaba cáncer de mama.
Comencé tratamiento con una psiquiatra y psicoanalista, para manejar la situación.
Y me cruce en el camino con mi querido Dr. L a quien le debo mi vida.
Fuimos con mi marido a su consultorio y me dio para realizar un PET. Hacía muy pocos años que este estudio se realizaba y nos explicó los pormenores y definición que tenía.
Tras el resultado el miedo me invadió, nos explico detenidamente cuál sería el tratamiento a seguir, ya que tenía tomada toda la cadena mamaria interna en el tórax.
Y así fue que empecé con ciclos de Quimioterapia, 3 lunes y uno descansaba, durante 6 meses. Y se me cayó el pelo, pero no me resultó nada difícil, fui con mi hija a comprarme a Gatubela así llame a mi peluca, con la cual conviví durante todo ese tratamiento.
Durante el año 2009 por supuesto que mis controles seguían y cada vez más estrictos; tenía un abdomen muy amplio, me sentía molesta en la zona pelviana, y me ordenan una ecografía transvaginal. Cuando voy del Dr. L, previo estudios más sofisticados y antecedentes familiares de cáncer de mama, me ordena hacerme un estudio genético y a operarme. Quien mejor que mi querido Dr. V a quien también le debo mi vida, me realizo una limpieza total, ovarios, útero, epiplón, trompas, etc. Histerectomía. Resultado de la biopsia: cáncer de ovarios.
Y así empezó mi segundo año de Quimioterapia, ella y yo ya éramos compañeras de vida siempre me arreglaba y me vestía para ir al SPA, jaja la vida te la dan pero no te la regalan dice Serrat en unas de sus canciones. Ya cada 15 días, durante 6 meses iba al SPA, y empecé a encontrar otro grupo humano distinto en el que me movía en la vorágine diaria de mi trabajo y relaciones: el centro donde atiende el Dr. L., ahí está el hospital de día y ahí paso gran parte de mis días, en mi SPA. Los pacientes con cáncer somos especiales, por lo menos yo creo que mi vida es un milagro, por eso trato de estar de buen humor y buena predisposición. Y la gente que trabaja allí pasó a formar parte de mis afectos siempre con una sonrisa, con un gesto de cariño.
Tuve el resultado genético y se corroboro lo que suponía, tengo mutación de BRCA 1 y 2, o sea que no solo soy una paciente de riesgo sino que además tengo una carga genética importante. Curiosamente se da mucho en las familias judías Askenazi (polacas) y yo salí sorteada jaja.
En el año 2010 vuelvo a hacerme estudios y me encuentro con otros nódulos los que me indican que tengo que seguir con Quimioterapia, y así empezaron mis nuevos ciclos de 21 días durante 6 meses, una vez finalizado el tratamiento, me llega una nueva operación, y así es que me sacan los supuestos nódulos que al hacer la biopsia dieron que eran granulomas. Salí libre de la enfermedad, una vez más.
Mi vida transcurre entre los doctores y los estudios, el trabajo y algo de vida social, los amigos están siempre, con una oreja pendiente de lo que me pasa, mi familia que me rodea son incondicionales. Pero soy muy independiente y trato de no molestar, ya que cada uno está en lo suyo y en la vorágine diaria.
El 2011 es un año relativamente tranquilo sin tratamientos de Quimioterapia, pero cada tres meses, vía suero, debo aplicarme un medicamento para reforzar mis huesos. Al mismo tiempo tengo una hernia abdominal, así fue que para principios del 2012 me operan de la hernia.
En el año 2013 me hicieron el PET, sugieren una biopsia en el seno paranasal, así que apresure los trámites, fui ver al cirujano, y por suerte la biopsia dio que solo era sinusitis. No fue más que un susto. Un año estresante, pero sin Quimioterapia.
El año 2014 es un año lleno de ilusiones, en noviembre se casa mi hijo y su mujer, creí que nunca iba a llegar a estar presente en ese momento.
Lamentablemente empieza mi primera recidiva de cáncer de ovarios y debo empezar Quimioterapia nuevamente, ciclos cada 21 días durante 6 meses, llegue al casamiento hinchadísima por la medicación, pero disfrute cada instante como si fuera el último respiro de mi vida, nadie puede saber lo que sentimos los pacientes oncológicos tras realizar Quimioterapia, solo el que lo pasa siente lo que se padece.
En el 2015 sigo como siempre con mis controles y me aparece otra vez la recidiva de cáncer de ovarios, la Quimioterapia me produce aumento de presión y otras cositas que hace que no me sienta del todo bien. Termino mi tratamiento y me vuelvo resistente a la droga utilizada para el cáncer de ovarios.
El Dr. L me conecta con un laboratorio quien me provee de una medicación que se da para pacientes con cáncer de ovario mutado, para este tipo soy un paciente compasivo y me lo proveen gratis cada tres meses. La importan de Inglaterra.
Empecé tomando 16 cápsulas por día 8 por la mañana y 8 por la noche, me bajaron los glóbulos rojos a tal punto que casi no me podía sostener en pie, mi cansancio era tal que tuve que suspender el tratamiento unas semanas hasta tanto recuperara mi caudal de sangre.
Retome el tratamiento con la mitad de la dosis y con la ayuda de otros medicamentos fui saliendo a flote. Estas pastillas estaban probadas hasta 8 meses de sobrevida en mi caso se dio en un año y medio.
En Noviembre de 2016 me invitan del laboratorio junto con el Dr. L a dar mi testimonio sobre la medicación. El Dr. L Dio una conferencia sobre el cáncer de ovarios y yo mi testimonio. Solo palabras de agradecimiento a todos los que trabajan en el laboratorio, para con los pacientes como yo que tenemos el BRCA mutado.
Paradójicamente me realizo los controles de sangre los primeros días de Diciembre y se me eleva el marcador ca 125. Justo mi Doctor esta de congreso, le mando un mail y ordena que me hagan un PET. Y apareció lo que suponía, nueva recidiva de cáncer de ovarios.
La medicación que me pasaban ya por el momento no me servía, y el Dr. L me da una nueva medicación de Quimioterapia, es una medicación nueva fue aprobada por la FDA hace dos años.
Mis venas ya no resisten, el 28 de diciembre de 2016 me pasan la primera Quimioterapia y en Enero de 2017, tras una trombosis en los miembros superiores me ordenan que me coloque un portacath. Entro a quirófano en el mes de febrero. Sufrí lo que nunca me había pasado se me hincho el brazo izquierdo (para colmo soy zurda), tengo trombosis, estoy anti coagulada, siento dolor, cansancio y todo lo que puede padecer un ser enfermo, pero como siempre apuesto a la vida, sigo con Quimioterapia. Me faltan dos sesiones, si Di´s quiere en Mayo termino.
Ya sé que hay otra medicación por boca que me la dará para que tenga mejor calidad de vida. Siempre tengo fe y esperanza, pero la paciencia, ¿donde se compra?
Al final no termino y empiezo otro ciclo nuevo y como siempre serán 2, 4 y tal vez 6, y como digo… Mientras que el cuerpo aguante y no me toque ningún órgano vital, vamos para adelante contra el viento y marea. Es la primera vez que me pasa que no corto la Quimioterapia, al parecer empiezo un tratamiento de rescate o algo así. Me rescatan de la muerte, quien sabe cuánto viviré, siempre digo nadie tiene la vida comprada, vivamos.
Por mi cabeza pasan muchas cosas… Como pasa el tiempo es increíble, van a hacer 30 años que murió mi papá, y me parece que fue ayer… si él supiera lo que estoy pasando y que gracias a él cuento mi historia… él me enseñó que jamás hay que bajar los brazos, y eso hago. Acá estoy.
Llega el 2017. Este año cumplí los 60 (no pensaba llegar), no fue el mejor de mis cumpleaños ya que hasta la fecha sigo con Quimioterapia, y eso me agota.
Pasó casi un año lleno de angustias desde que tuve la trombosis en mis dos brazos con una flebitis agudizada en el lado izquierdo, me siento mal. La medicación me reventó las venas y me tuvieron que anti coagular, para eso todos los días dos inyecciones. Mi panza y mis piernas no daban más de los moretones.
En agosto, más precisamente el 12, fui a la guardia de la clínica y me dejaron internada, nadie se explicaba cómo caminaba, fueron 5 días, transfusiones, estudios pero seguí adelante. Mi Dr. L me cambio la droga y me tiro a la merde.
Empecé un nuevo tratamiento pero no me hizo gran cosa. Mis riñones trabajan lento para generar glóbulos y me aplico la medicación para activar la médula ósea. Por lo que me volvió a dar otro tratamiento, una droga que ya me aplicaba anteriormente con el cáncer de mama, esa hace caer el pelo, y en eso ando, francamente no es lo que más me molesta, pero empecé a repetir una palabra que no debo y es que estoy harta, se me van las ganas de todo y estoy cansada. Creo que de los años que estoy en esto es el peor de todos.
Mi familia me da fuerza. Mis hijos me acompañan y mi marido es el que me banca, es incondicional. Una cuando conoce a la persona se enamora se casa y todo parece ser genial, pero cuando te enfermas ahí te das cuenta a quien tenés al lado, y creo que mi elección fue perfecta, me cuida tanto!!!! Eso me llena el corazón.
Ahora mi vida transcurre entre estudios, Quimioterapia, Doctores, alguna reunión de trabajo, etc. creo que empecé como una recta, no sé si será la final, porque todavía me siento viva, pero es muy difícil llevarla adelante.
En Noviembre, el 27, es el día de la medalla milagrosa yo creo que soy un milagro…
Y así empecé el 2018, con mis sesiones de Quimioterapia. Mi cáncer de ovario no me deja respirar, no tuvimos vacaciones, todos los viernes hago Quimioterapia y el marcador baja y sube. Me siento frágil desganada y sin fuerzas, pero me propongo, me visto, maquillo, peino y arreglada e impecable como siempre salgo a trabajar. Mantener mi cabeza ocupada me hace bien.
Estuve en un período de descanso de 2 semanas sin el tratamiento, me hicieron análisis y me subió el marcador de ovario. El lunes 5 de marzo de 2018 me realizan un PET para ver como sigo, y el 16 de marzo ya comencé un tratamiento nuevo, me subió el marcador de ovario y el PET me dio mal. Mis glóbulos están muy bajos y me siento súper cansada. Eso me desespera, estaba muy angustiada, y recurrí a la psiquiatra tratando de sobrellevar el momento. Me siento frágil, cansada, tratando de sobrellevar la vida. Sin embargo sigo con tratamiento, SI NO VOY A GANARLE A LA ENFERMEDAD POR LO MENOS LA VOY ABURRIR!, es una frase parecida que leí de un libro.
Y así es mi vida, no pensé que defender y querer vivir sería tan difícil, pero sigo adelante dándole pelea.
Me siento cada día en descenso, mi tratamiento no hizo efecto y el nódulo grande creció, los chiquitos se multiplicaron. Con el nuevo tratamiento, una pastilla relativamente nueva, me produce mucho dolor de estómago y el nódulo me lo palpo. Me siento muy angustiada, soy un conejillo de indias, a prueba y error, sé que lo mío no tiene cura y por ahora no tengo descanso, me siento mal.
Mi Dr. L es un capo me busca todas las alternativas posibles para tratar de mantenerme con vida. Envío al laboratorio la biopsia de los tacos, cuando me operaron en el 2009 para saber si me puede dar otro tratamiento nuevo que está probado en cáncer de pulmón y debe saber si sirve para mi caso.
Se acerca Julio, y las perspectivas cada vez están más lejos, ya hace casi un mes que están con la biopsia y ahora la obra social pide una historia clínica, la verdad vivo porque me dan todo lo que pido.
Hoy mi vida transcurre en la cama. Me levanto poco porque estoy muy cansada, tengo unos moretones que son pequeñas trombosis que debo controlar ahora con cremas. La Farmacia es un socio más.
Estoy triste, melancólica, mi cuerpo esta frágil pero no bajaré los brazos.
Es un largo trayecto el que me toca recorrer para poder aburrir a la enfermedad, estoy segura que curarme será difícil pero hago lo imposible para estar bien. No me dan muchas alternativas y tengo que aceptar todo lo que hay, es la mejor forma de poder vivir. La enfermedad se vuelve resistente a ciertas drogas y mi cuerpo también.
Quisiera despejarme, pero no logro concentrarme, como dije, mi vida transcurre en tratamiento de Quimioterapia, de médicos a estudios, y a veces lo tomo en forma jocosa pero otras me fastidia.
Convivir con la enfermedad no es nada fácil, tiene muchos vaivenes y muchos cambios ya sean de humor como la transformación de mi persona. Convivir con un amigo, en este caso el cáncer, que me acompaña desde el año 2008, me hizo perder un montón de cosas y ganar muchas otras y lo más importante aprendí a decir no. A conocer más aún mi cuerpo, a soportar dolores, y darme el derecho de también angustiarme, sentirme mal y decir lo que pienso y siento.
A pesar de que siempre escucho una y otra vez “estas muy bien!, no parece que estas enferma”, solo el que pasa por los tratamientos sabe lo que padece el cuerpo de uno. Todo lo que te puedan decir es poco con lo que cada paciente siente. Aún así me aferro a la vida, a las instrucciones de mi querido Dr. L que gracias a él sigo viviendo, sus conocimientos y su amor a la profesión hace que me sienta mejor, aunque no esté bien.
Es difícil pensar solo en positivo al ver que las personas que están cerca se van desintegrando con esta enfermedad. No le tengo miedo pero sí respeto, por eso me cuido y cuido mi cuerpo. No solo me preocupo sino que me ocupo.
Si hay algo que mi amiga enfermedad me enseñó es nunca bajar los brazos, siempre luchar y pelarla, siempre apostar a la vida.