Chuli
Y un día la vida me puso frente a mi peor miedo y en lugar de rechazarlo me puse a contar chistes con él.
Si hace dos años me preguntaban: Chuli ¿qué es lo que más te asusta que te pueda llegar a pasar a vos? (a vos, no a un ser querido) mi respuesta seguramente hubiera sido “que me encuentren un cáncer de mama”. Pero seguido a eso pensaba…”no, no me va a pasar, hay mucho de genético y hereditario que yo no tengo”. Bueh…
OhLaLa, parece que de París no volví con un bebé precisamente…
Octubre de 2016. París, a tres cuadras del Pompidou. Un paisaje divino, una semana inolvidable que decidimos compartir con mi pareja (al que voy a llamar a partir de ahora Cachi, porque repetir “mi pareja” todo el tiempo me suena mal). No parábamos ni un minuto, pero uno de esos minutos en que paramos, se me ocurrió ir al baño y realmente no sé porque, pero me palpé el pecho a la altura del esternón. Cuando corrí un poco mi mano, me encontré un bultito blando, chiquito como grano de arroz, grande en preocupación.
Fue una época muy movida esa, de mucho cambio. Habíamos decidido hacer ese viaje cinco meses antes y entre la decisión y el viaje, decidí también vender mi departamento y comprar otro. Por supuesto que tanto el viaje, venta, compra y mudanza se dieron todas juntas. A ese stress se le sumó la preocupación del “bultito”.
Noviembre de 2016. Ya en Buenos Aires, vendí, compré, me mudé y, como seguía preocupada por el “bultito” fui a consulta con mi Médica. Me hice los estudios de imágenes y ¡todo bien!. Aleluya. Me relajé (a medias, porque yo no sabía porque….pero seguía preocupada, inquieta, molesta).
Las mamas siempre fueron una preocupación para mí, porque me coloqué implantes hace 16 años y siempre tuve sensaciones de pinchazos y molestias. Además empecé a consultar también al cirujano que me operó para ir chequeando el estado de las prótesis porque ya están viejitas.
Siempre dije que soy rara porque, por más que la idea de que pudiera tener alguna enfermedad relacionada con las mamas, (o sea, cáncer que era mi mayor preocupación), me generara un pánico tremendo, nunca dejé de ir a los chequeos anuales. Eso sí! Me volvía loca! Cada vez que retiraba un resultado tenía esa sensación de que me iban a decir….Chuli, te morís mañana!.
Julio de 2017. Fui a visitar a mi Médico cirujano. Le llevé mis estudios que decían que todo estaba perfecto, pero él también notó el “bultito” -más tarde Cachi y yo bautizaríamos al “bultito” con el nombre “Nodulín”. Él se lo quería tatuar en el brazo, pero me pareció un tributo que el tumor no se merecía-.
Cuando el Médico palpó el bulto recuerdo que me miró y me dijo “¿todo bien con esto?” y yo afirmé con la cabeza. Pero seguía preocupada. Algo en mí decía que no estaba todo tan bien, era como si se me encendiera la alarma de a ratos. Pero mi cabeza siempre fue bastante tremendista, entonces opté por no hacerle caso.
Octubre de 2017. Mi hija – tengo una hija de 13 años- en ese momento cursaba séptimo grado del colegio primario. A esa altura del año estábamos todos los padres encarando la fiesta de egresados, el viaje de egresados y tratando de aceptar que nosotros también egresábamos como padres de hijos chicos.
Ya conté que tengo una cabeza tremendista y bueno, esa cabeza no hizo excepción en esta oportunidad. Imagínense una cabeza atormentada tratando de asimilar la independencia de mi hija. Soltar riendas para mí no fue fácil y en 2017 tuve un par de situaciones muy dramáticas a nivel mental, de mucho miedo a que le pase algo a ella. No pasó nada en realidad, pero todo se generaba en mi cabeza. Era mucho el miedo que tenía, vivía con miedo por el hecho de que ella ya volvía sola del colegio, porque yo trabajo, porque ella ya está en edad de hacerlo, no me queda otra y porque es así y punto!!
Llegó el momento de irse de viaje de egresados, tanta emoción aglutinada en tres meses, todo lo más lindo del primario le pasaba, todo junto, en esos últimos tres meses del año.
Paradoja, sin saberlo en esos meses sucedería lo más lindo y memorable para ella y lo más angustiante – y también memorable- para mí.
Yo ya había notado que el “bultito” había crecido, no era más un grano de arroz, ya era más bien un garbanzo molesto al que trataba de ignorar. No lo logré, sépanlo.
Entonces me dije a misma que cuando volviera mi hija del viaje, iba a ir otra vez a mi Médica, aunque no se hubiera cumplido el año de los estudios de control.
Mi hija volvió de su viaje con todo ese entusiasmo pre adolescente, era un placer verla disfrutar tanto. Además ya se empezaba a preparar todo para el bingo de recaudación para la fiesta de egresados, entonces seguíamos en un sinfín de actividades divertidas, emocionantes y que me servían para seguir haciéndome la tonta con el bultito.
Noviembre de 2017. Voy a empezar a ser más exacta con las fechas. Era lunes 6 de noviembre. Ya mi cabeza explotaba de pensamientos raros. Esa mañana me incorporé en la cama y me miré en el espejo que está en la puerta del ropero. Noté que la zona del pecho en donde estaba el bulto, estaba más iluminada, tal vez era la última señal de alerta celestial que necesitaba para dejar de hacerme la tonta. Al mejor estilo robot me fui a lo de mi Médica y ahí empezó todo.
Jueves 9 de noviembre de 2017. Llegué, con una notita de mi médica, al centro de diagnóstico por imágenes. Allí me recibió una Mastóloga muy amable que con toda la paciencia hacia mis nervios en menos de una hora estudió las imágenes para concluir diciéndome que necesitaba una punción. Que el bulto, ahora llamado nódulo, era un B4 y no se podía ver si era bueno o malo. Aunque creo que ya tenían absolutamente claro que era malo pero la punción iba a definir los tantos.
Lunes 13 de noviembre de 2017. La punción no dolió nada, demoró menos de lo esperado y fue como un curso acelerado de “Cómo aprender a ser paciente”. Ser paciente…. Por algo nos llamamos así.
Y a partir de ese momento, hice un Máster sobre “Cómo aprender a masticar vidrio sin lastimarte mucho y sin que tu hija lo note” en el que tenía que esperar, …cuánto fue?…una eternidad!!! …hasta que me dieran el resultado de la biopsia de la punción.
En el medio, se fue el bingo del cole, que llevó una organización y logística tremenda. Salió divino y ahí me recibí de BoluMami (significado: persona que hace lo imposible para poner cara de que nada malo pasa y de que la vida es bella para no arruinarle el bingo a nadie)
Y esperé, y desesperé.
Lunes 27 de noviembre de 2017. Si después de esto no odio los lunes…estoy curada de espanto!. Yo sabía que ya estaba en fecha para los resultados y tenía una sensación tan espantosa, estaba tan pero tan nerviosa!!!. No entraba en mi propio cuerpo.
A eso de las diez de la mañana, recibí el llamado de mi médica. Textual:
Médica: “Hola cómo estás? Estás en la calle? ¿Podés hablar?”
Yo: “si bien. Dale, qué pasa?”
Médica: “recibí los resultados, ¿querés venir al consultorio?”
Yo: “no, no, decíme.”
Médica: “y….dieron mal.”
Se me congeló la mente. Si, esa que siempre pensaba en terrorismo y esas cosas.
Lo primero que se me cruzó por la cabeza fue “me está pasando a mí”.
Me tomé un taxi con Cachi hasta el consultorio y mi Médica me llenó de órdenes, me dibujó un circuito de acción que empezaba YA. A saber:
- buscar los tacos de la biopsia del tumor (ya lo llamábamos “tumor”, y le agregamos el calificativo “maligno”).
- buscar un Patólogo para que los analice
- esperar otra biopsia que re confirme lo ya confirmado y empezar a entender que las biopsias son así, parte de un rompecabezas (aunque les digo que para ese entonces todavía no entendía nada, de nada, de nada. Caminaba sobre el aire).
- buscar un cirujano Mastólogo que me diga qué hacer.
- ahh, seguir viviendo como una persona normal en el medio de toda esa maraña tumorosa de momentos tumorosos. Porque la palabra “TUMOR” era la única que se me venía todo el tiempo a la mente, siempre seguida de “maligno”. Ey!!! Ahora que pienso…por fin mi mente tenía algo real y malo de qué preocuparse!
- Jueves 29 de noviembre de 2017. Voy a empezar a compactar un poco más los acontecimientos, porque son muchos y fueron pasando rápido.
Cachi y mi hermana me acompañaron en todo momento. Entre los dos diseñaban las acciones y entre los dos me “guiaron” para ir a visitar el Centro Mamario de un hospital de zona Norte. Yo no estaba convencida porque vivo en Capital y elegir irme tan lejos para tratarme, lo veía medio loco. Pero fui. Sin turno. Con todos los estudios de imágenes. Con el resultado de la biopsia de la punción. Con mi Cachi, con mi hermana. Sin ganas.
La charla con el cirujano duró una hora y media. Ahí fue cuando escuché por primera vez la frase que a nadie le gustaría escuchar jamás en la vida: “tenés un carcinoma de mama. O sea, cáncer”.
Tal vez fue la forma en que me lo dijo – con la explicación perfecta de que el mío era de los tumores malignos más comunes, curables, queribles.. ah no, eso no- porque no sentí mucho de lo que siempre mi cabeza se imaginó que yo iba a sentir si experimentaba algo así.. esos gritos y llantos desesperados y ganas de morirme que me imaginaba…no pasaron, nada de eso, no fue así.
Del consultorio salí con un plan de vuelo ideal, que empezaba ese día hasta 15 días después, fecha en la que sería la operación. En el medio, una lista bastante interesante de estudios pre quirúrgicos. Pinchazo 1, pinchazo 2, pinchazo 3….y serían los primeros de decenas de pinchazos más, pero no lo sabía todavía.
Esos primeros días post diagnóstico fueron vitales, puse primera y no paré, sabía que tenía que hacer todo lo que me decían. Iba con mi carpeta del hospital de acá para allá, era difícil hacer coincidir tantos turnos para evitar viajes ida y vuelta a zona Norte.
Me convencí de que era mejor dejar la ansiedad de lado, como primera medida. Que los tiempos médicos definitivamente no son los tiempos que nos gusta manejar a los mortales. Que yo necesitaba llegar rápido a ese momento de sacarme “EL bulto” de encima, que sentía que me iba tomando todo el cuerpo de a poco con cada hora que permanecía adentro. Pero para eso tenía que ir tachando casilleros de la carpeta del hospital, hasta llegar a la firma del cirujano con el OK que habilitaba la cirugía.
Miércoles 13 de diciembre de 2017. Once y media de la mañana, en punto y al mejor estilo diva del pop, rodaba la silla de ruedas que me transportaba por el pasillo de los quirófanos del hospital, custodiada por dos cirujanos, una enfermera y una instrumentista. La operación duró menos de lo esperado, tanto menos que me dejaron durmiendo en el quirófano.
Cuando me desperté, lo primero que vi fue la cara de la cirujana que me miraba dormir. Acodada en la camilla, con la cara apoyada en su mano y con su tono de voz suave, alegre y cordobés me dijo: “¡Chuliiiiiiii, el ganglio fue negaaaativo!”.
¿Cómo una mujer que recién conocía sabía exactamente lo que yo quería escuchar en ese preciso momento?. Tuve mi primer momento de felicidad post operatorio.
La operación fue ambulatoria, y me fui a la sala de recuperación. Dormí mucho y me fui para mi casa sabiendo que tenía que volver a esperar. Ahora era la biopsia de la operación.
Las esperas para confirmar lo confirmado son, a nivel mental, no clínico, más cortas y uno ya sabe más o menos lo que se viene.
Me relajé y tuve esta conversación conmigo:
“No te vas a preguntar nunca ¿porque a vos?, porque la respuesta ya la sabés y es ¿porque no a vos?. Ahora es el momento de demostrarte que vos podés más que un nódulo maligno que ya te extirparon. Vas a empezar a llamar a las cosas por su nombre, esto es cáncer. Vas a esperar otro resultado, que puede decirte algo que, una vez más, no te guste: puede mandarte derecho a quimioterapia o “salvarte” sólo con rayos y terapia hormonal”.
También me convencí de vivir a pleno cada día, de no enroscarme con cosas innecesariamente y decidí que sea el que fuera el tratamiento a realizar, me iba a tomar licencia de todo para curarme.
Ante tener que vivir una situación que no elegí, elegí ser yo quien decidiera cómo atravesar este momento de mi vida. Tenía dos opciones: pasarla mal con bronca y victimizándome cada día o ser feliz. Opté por la última.
Cuando estuvieron los resultados de la biopsia de la operación, tuve la confirmación de las buenas noticias: ganglio negativo, bordes del tumor parejitos y no había que volver a operar para ampliar el área. ¡¡¡Genial!! Pero el tumor medía más de un centímetro -aunque bastante menos de los que se mostraba en imágenes- entonces entré en un limbo médico: quimioterapia y rayos vs rayos y terapia hormonal.
Para salir de la incertidumbre, me ofrecieron hacer el estudio genómico así se definía el tratamiento. Otra vez a esperar, aunque esta vuelta decidí esperar en la playa y me fui de vacaciones. Nunca me metí tanto al mar en mi vida de adulta como en esas vacaciones. Disfruté de una manera diferente, porque la vida para mí ya no era lo mismo que hacía dos meses atrás.
Cuando volví de vacaciones llegaron los resultados del estudio: “bueno Chuli, esto se trata de porcentajes, de x% a x% no se recomienda quimioterapia, y de un x% a x% se indica quimioterapia. Tus resultados justo cayeron en el medio de esos parámetros, o sea, hay un 2% de los estudios que dan un resultado intermedio”.
Fui el quinto estudio que solicitó un médico en ese hospital desde que existe el estudio en Argentina. Fui el primer caso en caer en ese 2%. Mi pasaje a la temida quimioterapia.
Del tratamiento y otras yerbas
Ya había tenido una consulta con mi oncóloga y quedamos en volver a vernos con los resultados del estudio. Ella sería quien me indicaría la cantidad de ciclos -ya voy utilizando terminología acorde- y me desasnaría de un montón de otras cuestiones.
Guauuuuu, Oncóloga Chuli, ¿alguna vez te imaginaste visitando esa especialidad? No.
Siguiendo los casos “raros” o notorios del hospital, fui la primera paciente a la que, a dos meses de operarse, se le infectó la herida axilar. “Qué raro! Que se infecte a los 15 días, bueno…, pero rarísimo a los dos meses!” me decían los cirujanos. Es que el cuerpo dice lo que la cabeza se calla. ¡Yo no quería empezar quimio! Mi tratamiento de 4 ciclos de quimioterapia tenía el primer ciclo el lunes (¡otra vez un lunes!) 14 de febrero de 2018. Ese mismo día llegué con Cachi a festejar el día de los enamorados al hospital de día y debutar en quimio, pero terminé en otro tour que incluyó otra especialidad médica: Infectología.
Se atrasó 15 días la primera aplicación para poder curar la infección. Eso me dio tiempo, a la vez, para que mi hermana pudiera volver de viaje y acompañarme en todas las aplicaciones.
Cuando empecé el tratamiento tenía una gran angustia. Para mí la quimioterapia era algo parecido a sentarme a verme morir. Una amiga mía que pasó por esta enfermedad hace varios años me dijo que la quimio no es lo que te muestran en Holywood, que me relaje. Otra me decía que tiene mal Marketing. Fui formándome una idea de quimio para poder llegar a ese día.
En el ínterin me entretuve con el armado de los cascos.
Lunes 26 de febrero. Entramos a la primera aplicación con mi hermana, la heladera con los cascos de gel congelados, con mil mantas…parecía que nos íbamos de pic-nic y bromeábamos de que en la heladera había cervezas. A los gritos, hablando con todos los que estaban ahí, contándonos sobre nuestras vidas y poniéndonos al día sobre las novedades en cuanto a tumorología (palabra que acabo de inventar, pero las conversaciones que se oían en esa sala eran así: “¿tu tumor de cuánto era?” , “yo tenía un xxx re jodido, tengo 4 aplicaciones con la droga roja y 12 más tranqui”, “el mío era uno bastante tonto, pero grande y me trajo hasta acá, igual que ustedes chicas” entre otros temas oncológicos).
Lo pasábamos bien, como en una peluquería, a pesar del tembleque que me daban los cascos que no me dejaban ni hablar. Gracias a Dios no tuve efectos colaterales de malestar con mi esquema y llegó un punto en que yo misma me aplicaba las inyecciones para subir las defensas para evitar ir a la farmacia.
Los cascos amortiguaron bastante la caída del pelo, aunque perdía mucha cantidad y dejaba mi rastro por donde pasaba. Hasta me agarré piojos…¿saben lo que es tener que pasarse el peine fino en medio de un proceso de alopecia?. Ya estaba jugada.
Debo admitir que al tema de la alopecia lo minimicé hasta que se me empezó a caer el pelo y me encontré con frases tan poco empáticas como “lo importante es la salud, el pelo crece”. ¡Dale! ¡Obvio que sé lo que importa la salud! tal vez mucho más que muchas otras personas. Yo prefería mil veces que me dijeran “qué mal nena lo que estás pasando, no me gustaría estar en tu lugar” y no frases hechas sin sentido que apuntan a llenar un hueco en el discurso por falta de herramientas para transmitir lo que realmente sienten. Pero creo que es demasiado pedir.
Cuando tenés cáncer, te encontrás con todo tipo de reacciones. Primero te dan bronca y con el tiempo aprendés a hacer una selección natural de mensajes para no escuchar las estupideces. Te quedás con lo que te nutre. Entonces puedo decir que el cáncer fue un gran filtro: decidí que lo que resta, no va más. La persona que no estuvo en esta etapa de mi vida, no quiero que esté tampoco en etapas más felices.
Y digo más felices porque no es que no fui feliz. Yo dejé de ir a mi trabajo todos los días para dedicarme de lleno a mí y a curarme. Estuve seis meses encargándome de mi tratamiento y dedicada a eso. Recuerdo cada día empezarlo con una sonrisa, tal vez los días de quimio eran largos y cansadores, pero no por las drogas, sino por las esperas y la adrenalina que generaba la preparación, además de la incertidumbre…¿me pegará igual que la vez pasada o esta vez me sentiré mal?.
Al mismo tiempo, esto de convivir entre el hospital y la gente “normal” más lo que se escucha en la tele o se lee sobre la enfermedad, me dio una idea de lo mal informados que estamos y lo dañino que puede ser eso. Entonces decidí que salir a hablar del tema es una forma de informar y de sanar. Y que iba a mantener todo lo bueno que me dejó esta enfermedad.
¿ Saben que hay muchas personas que están en la misma, que es buena gente y puede llegar a ser una compañía de emociones para toda la vida? Yo, gracias a Dios, y al cáncer, ahora lo sé.
Cuando terminé quimio, el martes 2 de mayo de 2018 empecé a encaminar el tratamiento de radioterapia. Esta vez, decidí que fuera en Capital por el hecho de las aplicaciones diarias. Treinta y tres aplicaciones. Mi compañera de ruta fue una amiga, que venía conmigo todos los días bien temprano a la mañana para acompañarme. Nuestra rutina era dejar a nuestras hijas en los colegios, caminar dos kilómetros y medio hasta el hospital, esperar y, al terminar, desayunar y salir a pasear. “Mamá, la estás pasando genial! No vas a trabajar, te siguen pagando y todos los días salís a pasear” y era cierto.
Mi hija siempre naturalizó mi enfermedad, porque nunca se la mostré como algo malo y terrible, sino como algo que puede pasar y es parte de la vida. Creo que, en definitiva, el hecho de posicionarme en un discurso y una actitud para que mi hija no sufriera, me ayudó a mí a vivir esta etapa de manera natural.
El día que terminaba mi tratamiento radiológico, decidimos con algunas de las chicas con las que nos cruzábamos en la sala de espera, armar un grupo de whatsapp para no perder el contacto. “La teta biónica” – es el nombre del grupo- es un lugar a donde siempre vuelvo cada vez que me pierdo.
Sucede algo muy loco en toda esta historia. Yo la pasé bien en el proceso de mi enfermedad. Los altibajos fueron los normales, pero pude hacerme fuerte en la determinación de que esta enfermedad sacaría la mejor versión de mí. No tenía días malos, todos los días los encaraba con alegría y ganas, aunque me ardiera la teta, me tirara la herida, la pastilla me diera los tan famosos calores menopáusicos, regara pelo por todos lados….yo estaba contenta. Sentía que la vida me había dado una gran oportunidad: ver las cosas con otra perspectiva. Salir de la queja para entender que la vida pasa por otro lado, por apreciar lo que sí tenemos y no querer siempre lo que no tenemos.
Ya hoy, circulando entre la gente “normal”, con pelo crecido –aunque la mitad sean extensiones- camuflándome de mil maravillas como si nada nunca me hubiera pasado, por momentos siento que me pierdo. Siento que vuelvo a ser ese ser que permite que su cabeza divague, se enrosque y fabule en su propia contra. Y no quiero olvidarme de lo que viví, de las sensaciones. Y cuando siento que está pasando eso, vuelvo a “La teta biónica”. Porque un solo mensaje que escriba ahí ya me conecta con lo que viví y con esas personas increíbles que me regaló esta enfermedad. Volver ahí me lleva a volver a encontrar esos pensamientos buenos, positivos, a conectarme con mis afectos y el resto de la gente de una manera más franca y sincera. Todo lo bueno, que siempre estuvo ahí, pero que a veces con la rutina no fui capaz de notar. No es una manera de volver a la enfermedad, sino más bien una forma de volver a todo lo bueno que me rodea y que la enfermedad me enseñó a ver y re valorar.
A algunos les gusta llamarlo resiliencia, yo creo que es pura supervivencia.