Esta narración fue presentada el 21 de enero de 2019 por la paciente: BMRR de la ciudad de Rio Gallegos, Provincia de Santa Cruz, Argentina. Es una historia muy especial porque al enviarle el certificado de participante, su madre me respondió que B partió el 02 de febrero por lo que a través de este mensaje les queremos dar las gracias tanto a ella como a sus familiares y, poder de alguna manera, estar presente a través de este formato especial de su Narración.
Bell
Belén
El 26 de mayo de 2014 iniciamos el recorrido de un camino inimaginable para mí con 17 años y mi familia. Y si me preguntan, quien se iba a imaginar un gran cambio, la realidad es que fue impensado, terminé el secundario (debía unas materias) pero me iba a mis primeras vacaciones sola, y cuando volví comenzó el dolor. Un dolor en mi pierna izquierda a la altura de mi rodilla que no me dejaba dormir, recuerdo que no me pasaba ni con analgésicos ni con masajes. Entonces mis padres me llevaron al hospital, allí después de algunos estudios y placas que me tomaron me dijeron que tenía “liquido en la rodilla”. Me enyesaron 4 días y cuando me sacaron el yeso se encontraron con una pelota más grande en mi rodilla, automáticamente me derivaron a un hospital más complejo. El resultado de una biopsia cambio nuestra forma de vivir. En mi interior ya sabía que algo malo me estaba pasando. Al hospital que me derivaron ya me estaban esperando para realizarme estudios de alta complejidad. La resonancia arrojo como resultado que tenía una masa tumoral. El traumatólogo sin perder tiempo me interno y me realizo una biopsia, que arrojó como resultado un osteosarcoma superficial de alto grado. Te dan tremendo título de diagnóstico y uno primero se queda anonadado como diciendo de que me estás hablando, hasta que unos minutos después comienza toda la explicación.
El traumatólogo me derivo con el equipo de oncólogos, que me contuvieron y me explicaron de que se trataba todo esto. Nunca me voy a olvidar que nadie esperaba que se presente el gran equipo de oncología, pero a los minutos eran 6 personas rodeando mi cama, yo comiendo chocolates y entre mirada y mirada ellos ya sabían absolutamente todo de mí, me explicaron cómo iba a ser el recorrido que íbamos a empezar, me dieron el tiempo para que piense todas mis dudas y volvieron a responderme todo de nuevo.
Me programaron ciclos de quimioterapia, el primero lo hice días antes de mis ansiados 18 años, fue una trompada, me dejo nocaut, un sabor amargo, pero de ese fuerte, de esos que duelen hasta el alma, me acuerdo que me costó hasta despertarme después que salí de la sala, odiaba al mundo por la descompostura que me generaba y el malestar. Sumado a eso la primera quimioterapia fue con una vía en los brazos, hasta la segunda quimioterapia que se decidió ponerme un aparatito para mejorar y no sufrir con mis NO venas porque son finitas y costaba encontrarlas y que hoy en día cuestan también. Después de esa primera quimioterapia, a los 7 días se empiezan a sentir los famosos efectos secundarios, esa famosa caída del pelo que sinceramente no me molesto, tenía el pelo largo hasta la cintura y si bien me habían dicho que me lo cortara un poco antes, decidí que no, después me arrepentí cuando sentí que se moría porque dolió despegarlo del cuero cabelludo, pero mamá y papá con paciencia los sacaron poco a poco.
En mis internaciones tuve el privilegio de conocer mucha gente, que como yo no la estaba pasando bien, también conocí personas que vienen a controles y les va muy bien, que se acercaron cuando yo estaba muy mal a contarme de su transición cuando a ellos les toco estar en su momento, personas que en sala me recibían con tanta buena energía, les hablo de personas que les gusta recitar tangos, con las que compartí desayunos en sala y hasta chocolates entre horas de charla.
Los efectos secundarios de la quimioterapia son desbastadores para el cuerpo. Se me cayó el pelo, (entre tantas cosas) pero jugué entre pañuelos y sombreros para verme linda. Durante mis días de internación junto con el equipo interdisciplinario del hospital pinte mándalas, prepare adornos para Navidad, aprendí a hacer pulseras de hilo con un enfermero, preparé bandejas de desayuno en agradecimiento a tanto cariño que recibí. Entendí en el transcurso de este largo tratamiento que es fundamental sentir el sabor de la cabeza ocupada que, si bien la mente piensa todo el tiempo en las quimios y todo lo que influye eso, las actividades y poder centrarse en el aquí y ahora es de suma importancia para nosotros.
Después de terminar la primera etapa de los ciclos de quimioterapia, fui a quirófano y me colocaron un reemplazo total de fémur, la operación fue un éxito, imaginen el sabor dulce después de haber completado el tratamiento y que llegué la tan ansiada cirugía para expulsar la masa tumoral. Pero a los 6 días de la operación se me abrió una arteria y terminé en terapia intensiva porque perdí todos los líquidos. Me transfundieron muchas veces hasta que pudieron tapar la arteria. En 2015 termine los ciclos de quimioterapia. Terminé de rendir la última materia que me había quedado del secundario y paralelamente pude hacer muchos cursos. Todo esto que les cuento paso en Buenos Aires. Y empecé con otro proceso los controles que eran cada tres meses, era el sabor de haber ganado la lucha.
Y muchas veces me preguntaba cómo iba a continuar mi vida. Familiares y amigos siempre me acompañaron. Pero necesitaba un cambio y se dio la oportunidad de irnos con mi familia a vivir a otra provincia, levantamos nuestras cosas y nos fuimos a vivir a la Patagonia. La Patagonia es mi lugar en el mundo, en el 2016 comencé la universidad estudio la Licenciatura en Psicopedagogía, y me venía realizando los controles cada tres meses en Buenos Aires, sin complicaciones. Hasta que en noviembre del 2016 un dolor en el costado de la cirugía a la altura de mi rodilla me avisaba que algo no estaba bien. Les conté a mis padres que se comunicaron por teléfono con el oncólogo y me derivaron a Buenos Aires. Ellos lo llaman recidiva local sin otro remedio más que amputarme la pierna, e iniciar otro ciclo de quimioterapia después de la amputación. Salí adelante porque estuve siempre contenida por mi familia, amigos y los médicos y enfermeros del hospital, junto con el equipo de psicólogas que me supieron escuchar y aceptaron mis silencios también. Todo es un proceso difícil de explicar. Cuando terminé las quimios, luego de la amputación empecé la rehabilitación y aceptar algo que no era parte de mí. Llego mi pierna ortopédica, que luego paso a ser maravillosa ya es parte de mí, hago rehabilitación para cada día caminar mejor. Quien me conoce sabe que siempre afronte las cosa con una sonrisa inmensa, que llore cuando había que llorar y que también puse todo de mi ante la adversidad. Pero las cosas empezaron a complicarse y luego de la amputación me salió un nódulo en el pulmón izquierdo, fui a cirugía y me los sacaron. A los seis meses volvieron a salir dos y otra vez fui a cirugía, pero no baje los brazos no abandone mis estudios, mis amigos de la universidad fueron mi apoyo y lo siguen siendo. En julio de 2018, la tomografía de control no salió bien (y sentís una impotencia tan grande), me realizaron una lobectomía del lóbulo inferior izquierdo.
Antes de la última cirugía conocí un grupo maravilloso de personas con discapacidad que hacen deporte, una maravillosa experiencia, juego al básquet en sillas de ruedas con personas que como yo encontraron su lugar y junto a ellos fui a competir. Disfruto todo lo que me pasa, me gusta cantar y bailar. Me siento agradecida, transito este camino con la frente en alta con la esperanza de que algún día encuentren la cura para esta enfermedad, pero yo aprendí a vivir el día a día. Hoy me encuentro en Buenos Aires otra vez haciendo un tratamiento de quimioterapia, con la fe puesta en que voy a salir adelante, y otra vez se me cayó el cabello y juego con los pañuelos y los sombreros.
Cuando la tormenta pasa los sabores cambian, el sabor del miedo, de tener miedo a perder la batalla, te preguntas diez mil veces ¿los porque y los para qué? pero uno elige, igual que los sabores, si rendirte o ser fuerte, con que sabor sobrellevar las cosas, si dar la vuelta y salir ganando en esta batalla o quedarte atascado y perder.
Estoy convencida que voy a salir adelante solo si yo creo en mí, en la voluntad que pongo en cada cosa que emprendo, en no bajar los brazos jamás porque el que abandona no tiene premio y porque soy de la idea que puede quien cree que puede.
