Esperanza en flor
“Confío en que salgas y dejes que te ocurran cuentos, es decir, vida, y que trabajes con estos cuentos de tu vida -la tuya, no la de otra persona-, que los riegues con tu sangre y tus lágrimas y tu risa hasta que florezcan, hasta que tú misma florezcas”. Clarissa Pinkola Estés.
Cuando leí lo del concurso para contar la historia de la enfermedad, me dio mucha angustia. Pensé en una historia triste, de sufrimiento, de dolores y de miedos.
Pero esta frase de Clarissa Pinkola Estés me hizo pensar en contar una historia esperanzadora, de muchos aprendizajes, para que al contarla con mi sangre, mi risa y mis lágrimas, yo misma pueda florecer.
Cuándo empezó la enfermedad
Mi primer síntoma fue un malestar en la zona derecha de la pelvis que con el tiempo se fue haciendo dolor cada vez más fuerte y me despertaba cuando dormía.
Hice varias consultas por el dolor hasta que un médico clínico me palpó un bulto en la zona: “No se dio cuenta del bulto que tiene acá?” En ese momento sentí que todo a mi alrededor se derrumbaba y me hundía en un hueco muy profundo.
Luego de varios estudios: ecografías, tomografías, biopsia se llegó al determinar la presencia de un tumor en vena cava inferior. Días de muchos miedos, incertidumbres y angustias.
El tratamiento indicado era quirúrgico. La operación se realizó en mayo de 2001, se hizo resección de la vena que se reemplazó por una prótesis y la biopsia dio como resultado: Leiomiosarcoma retroperitoneal originado en vena cava inferior.
A pesar del diagnóstico de cáncer, no me asusté, pensé que con la operación todo lo malo ya estaba afuera y ya había pasado. No sabía que comenzaba una larga historia. Tenía 46 años y todavía mucho por vivir.
Por cinco años siguieron controles y otras cirugías preventivas; de quiste de ovario derecho y conducto mamario derecho, ambos con tratamiento quirúrgico y benignos.
Hasta que en 2007 apareció en una tomografía un nódulo en el pulmón izquierdo con tratamiento quirúrgico y nuevamente el diagnóstico fue Leiomiosarcoma
En el año 2009 aparece otra vez una masa tumoral en la zona de la vena cava.
Nuevamente el tratamiento es quirúrgico, hacen una resección a nivel de vena cava inferior que además invadía ambas ilíacas e ilíaca primitiva derecha, se colocan prótesis. A las 72 horas intercurro en hematoma retroperitoneal por lo que me inducen en coma farmacológico.
En el transcurso de la internación contraje neumonía e infección del tracto urinario.
Me realizan drenaje percutáneo por filtración de uréter derecho y me colocan catéter. Casi al mes me dan el alta. Un mes interminable del que salí muy deteriorada y devastada.
En el año 2011 junto con las cenizas del volcán que sepultaron el pueblo donde vivo, vuelve a aparecer el tumor en la zona de retroperitoneo. Realizo radioterapia sobre masa de vena cava y ganglios paraórticos con retroceso de la masa por el tratamiento. Al finalizar, tuve que renovar los esfuerzos en todos los sentidos para resurgir de las cenizas y de mi cuerpo.
En el año 2012 aparecen múltiples nódulos en ambos pulmones, inicio tratamiento de quimioterapia. Además de los malestares de la quimio, se me cae todo el pelo. Y enfrentarme a una nueva imagen, animarse a salir con el pañuelo, la cabeza rapada o la peluca, y sentir la mirada de los demás. Otros desafíos.
En los años siguientes continúo con tratamiento de quimioterapia oral con diversas drogas. que tiene como efectos eccemas en la piel, ardor en plantas de pies y palmas de manos, ampollas y forúnculos, diarrea, náuseas, caída total del cabello, sensación de frío, febrícula y dolor de cuerpo, mareos, mucho cansancio y depresión, entre otras cosas.
En 2017 me aparece un pequeño bulto en hemitórax izquierdo. Se hace extracción para realizar varios estudios genéticos y poder direccionar tratamientos más específicos, pero todos dieron resultados negativos.
Al año siguiente, la enfermedad avanzó: invadió zona lumbar de columna, peritoneo, nódulos pulmonares y hemitórax iquierdo..
Nuevamente realizo tratamiento de radioterapia para la zona lumbar, instalación de catéteres en ambos uréteres que estaban presionados, para normalizar el funcionamiento de los riñones. En muy mal estado físico, lo pude completar y con mucha emoción y acompañada por mi familia, tocar la campana cuando terminé.
Cuando pude recuperarme un poco, inicié tratamiento de quimioterapia oral.
Actualmente sigo con este tratamiento con varias drogas, buscando aquella que pueda detener o bloquear el avance de la enfermedad.
Cómo pude transitar esta historia?
Tal vez el peor momento de todo el proceso, son los miedos y ansiedades ante cada nuevo estudio, cuando esperamos los resultados: la respiración que se corta, la angustia en el estómago, el nudo en la garganta, las manos temblorosas, hasta terminar de leer el informe, la cara del médico esperando el veredicto final y cómo continuar…
Cada vez que aparecían de nuevo los tumores, aceptaba y me enfrentaba a cada tratamiento, sólo pensaba que tenía que hacerlo para poder curarme.
Me daba mucha bronca cuando un tratamiento alteraba mi vida, hasta que me di cuenta que ya se trataba de aprender a convivir con la enfermedad. Seguía trabajando para hacer mi vida algo normal, haciendo el esfuerzo de estar bien, de mostrarme con buen aspecto. Hacer actividades: yoga, caminatas, tai chi, gimnasia.
Me dicen “Qué fuerte que sos! Qué bien que estás!“ Hasta que el mismo cuerpo dice que no va más. Porque después de cada tratamiento, me sentía deshecha hasta el alma, sin fuerzas.
Y así aprendí a aceptar que soy frágil, vulnerable, a no luchar más, a ser la que tiene que resistir y aguantar, vivo como puedo en el momento que puedo. Y a este cuerpo ya cargado de tantos dolores, vivencias y cicatrices, aprendí a quererlo y tomarme el descanso cuando lo necesita, no exigirme más. Tirarme en un sillón, parar un rato, hacer nada, un día no tomar las pastillas.
Sólo quiero sentirme bien un día, la mente despejada, el cuerpo limpio y liviano. Libre, tranquila, sin sombras, en paz.
Por qué sigo?
Sigo por todo lo que me fue dando la vida en estos años y que disfruté mucho más, viviendo intensamente. Vivir en un lugar que me gusta, caminar por el bosque y las montañas, navegar por el lago, festejar un día de sol, sentir la lluvia, el silencio de la nieve. Viajar todas las veces que pude. Disfrutar de mi familia, conocer a mis nietos, renovar el amor y la ternura, compartir y disfrutar de los lindos encuentros, de la música, una comida, una lectura, una película. Vivir a fondo todo lo que se presenta, cada momento, cada emoción, cada abrazo profundo.
Y si pude atravesar transitar toda esta historia fue porque fui sostenida por el amor y el aguante en todo momento de mi maravillosa familia y los amigos, y por la confianza en los médicos y profesionales de la salud que me llevan por el mejor camino posible. Junto con las esperanzas e ilusiones de las terapias alternativas que tanto nos ayudan y alivian para seguir con los tratamientos: Sanaciones, plantas milagrosas, rituales milenarios, meditaciones, masajes reconstituyentes, comidas saludables, oraciones, entender la conexión con el universo, sentir las emociones y reflexionar sobre mi propia historia y la muerte.
Mientras tanto…seguir viviendo, con mis risas y mis lágrimas.