Dakro
Todavía puedo rememorar esa sensación de vértigo cuando me confirmaron el diagnóstico. Lo que más me afectó no fue la palabra cáncer, fue la palabra quimioterapia. El cáncer tiene más prensa que la quimio (lo usan las novelas cuando quieren hacer desaparecer un personaje) pero los efectos de la quimioterapia son los que más ponen a prueba nuestra fortaleza.
Me negué a seguir el tratamiento y dos años más tarde volvió a aparecer el tumor en el mismo lugar así que me dije” esto tiene una razón de ser”. Y empecé a buscar una, porque soy de las personas que tienen que estar convencidas antes de someterse a cualquier tratamiento invasivo. Si no encontraba un propósito a todo lo que tenía que enfrentar, iba a caer en un pozo sin fondo (de ahí la sensación de vértigo).
Mónica-ex compañera de colegio- me manda un WhatsApp con la foto de un casco térmico EG que estaba de oferta en internet a 81,49 US Dólares (todavía recuerdo el precio, el real era de 543,24 US $) . Googleo y empiezo a descubrir que existe un sistema de cascos térmicos para no perder el pelo durante la quimioterapia. Había varias páginas: Penguin caps, Chemocoldcaps y, mucho más adelante-una vez finalizado mi tratamiento-descubrí a Paxman@scalpcooling que es la máquina que reemplaza a los cascos. Me entero que hacía más de veinte años (bastantes más) que se venían usando en el exterior. Me anoté en el primer Congreso para Pacientes con Cáncer de Mama que daba el H.A y ahí fui con libretita para tomar apuntes.
Para la que todavía no transitó el tratamiento, enfrentarse con un mar de turbantes es fuerte. En el entrepiso había stands con prótesis mamarias (que como maestra jardinera que soy toqué todas), stands de pelucas de marca conocida (una peluca para mí me costaría 1600US$) un stand de ropa interior para las operadas, otro de ofrecían hacer estudios genéticos, uno simpático de una ex paciente que había escrito un libro pero no lo podía vender ahí- sólo promocionar ( a muchas les agarra eso de querer plasmar en un libro sus experiencias) y uno que otro más de alguna Fundación.
En los recreos deambulé y recogí testimonios e información. Me quedó claro que las pelucas son caras, incómodas y pican; que las prótesis de pelo lucían mucho más naturales y que te podías meter en la pileta pero costaban una fortuna; que NADIE conocía los cascos térmicos. NADIE.
Una de las disertantes era una psicóloga a quien conozco personalmente y le comento que yo voy a incursionar en el campo de los cascos. Que no me iba a quedar pelada. Y me creyó.
La importación estaba cerrada y consigo que una madre del colegio de mi hijo que viajaba, me traiga dos. Una santa- porque eran pesados y grandes ( y los trajo en sus cajas!) Mientras tanto iba postergando el inicio de mi quimioterapia. Ya estaba en ese límite incómodo donde te dicen que después de tres meses de la operación hay que arrancar.
Cuando los recibo, abro la caja y leo las instrucciones. Dependiendo de la droga que le van a aplicar, Ud. necesitará unos cinco cascos como mínimo.
Voy corriendo al oncólogo y le muestro el papel.
“Vos no vas a usar esa porquería!” – me dice con esa seguridad del guardapolvo blanco.
Porqué?!! – le pregunto yo sorprendida
“Porque no hay estudios sobre este tema”-me contesta y abre una página en su computadora para demostrármelo.
Lejos de apabullarme (mi sangre anglo-holandesa me lo impide) le contesto que EL no está informado y que por eso reacciona así. Que si hace 20 años que se venden en USA (país de los juicios hechos por cualquier insatisfacción del cliente) quiere decir que sirven. Que hay hasta un proyecto llamado Rapunzel donde hacen la logística de los cascos. Nada lo convenció. Me dijo el nombre de las drogas y el tiempo que iban a tardar en pasar por mis venas. Me dejó ejercer mi derecho de paciente de usarlos. Todo esto no iba a suceder con su bendición pero siguió siendo el amoroso de siempre. Muchos oncólogos se negaron a que las pacientes los usen. Dos años más tarde mi primo de Holanda me informa que allá son protocolo y los paga el servicio de salud. Que Holanda no paga nada si no está comprobado su beneficio.
Caigo en la cuenta que no tengo la cantidad suficiente de cascos. Y mi proyecto para demostrar que se puede transitar el tratamiento de otra forma está por fracasar.
Daba la casualidad que la secretaria del colegio donde asistía mi hijo era muy amiga de P.E y nos conectó. Paula había logrado armar un casco con geles frío calor que se compran en la farmacia. Divina, vino a casa y me ayudó a armar los cascos que me faltaban. Me contó su experiencia y me explicó que esto tenía que ser una cadena de favores.
La combinación de Virgo+docente+proyecto hizo que armara cascos de más. Llego al H.A con mi marido, tres amigas, dos conservadoras de playa y 9 cascos. Los cascos sólo duran 30 minutos fríos. Había que ponerse uno 30 minutos antes de la aplicación de quimio, cambiarlos cada 30 minutos y dejarlos 30 minutos post quimio (primera corrección: se usan una hora a 90 minutos más post quimio). Tuve que mostrarle a los guardias que no traía nada clandestino ( habrán pensado que iba a vender sándwiches?) cada vez de las 16 veces. Al final pasé a ser “La señora de los cascos”.
Lo que sucedió en las sucesivas quimios es una mezcla de emociones y sensaciones. En la sala de espera del Hospital de Día veo salir una paciente con barbijo, pelada y rengueando “OH MY GOD!” Pensé. Yo no voy a salir así!!!!!!
En la primera, todos miraban. Mis amigas de fierro me mojaron el pelo, me colocaron el primer casco y tomaron el tiempo para cambiarlo cada media hora. Todavía recuerdo la voz de la enfermera diciendo “SOLO UNA “ porque no se permitía más de una acompañante. Como todo este movimiento les producía curiosidad, dejaban que se metiera mi segunda acompañante en el cambio de cascos. Cuando aparecí en la segunda quimio CON PELO, la actitud cambió y fueron más comprensivas y tolerantes.
Yo me sentía Bo Derek (para las que son más jóvenes, es como Julia Roberts). Tenía pelo en el reino de las peladas.
“No sabía nada! Mi oncólogo no me dijo!” fueron los comentarios que más recuerdo. Y mis amigas iban promocionando el sistema de sillón en sillón. “Para Uds. ya es tarde, pero seguramente podrán contárselo a otras/otros”.
Iba por mi tercer quimio cuando me contacta mi primer ahijada de tratamiento (de ahora en más las que ayudamos se convierten en ahijadas). La psicóloga la había mandado! Le presto mis cascos y los compartimos durante todo el tratamiento. Los usaba yo, los buscaba ella y me los devolvía el fin de semana. Ahí noto que cuando me los devuelve, están muy fríos. La prueba de que su freezer enfriaba más fue su cabellera al final de las 16 quimios. Ella pudo usar su cabello suelto pero yo tenía que atarlo en rodete por el volumen perdido. Aprendí que los cascos funcionan mejor a -18°. Los míos habían estado a -11° (no basta con ponerlos en el freezer, el freezer tiene que estar al máximo).
Estar acompañada en el tratamiento por otra que transita por lo mismo, anestesia esa sensación de soledad que produce el cáncer(o cualquier enfermedad de esas que se escriben con mayúsculas, esas que no son moco de pavo). Ahora podía preguntar, comparar, hablar sin tapujos. Ella no se iba a asustar, ella me podía contestar.
Durante mi tratamiento se llevaron a cabo los piquetes de LEAR así que hubo que planificar muy bien las idas al Hospital. A pesar de todo, hubo un viaje que cancelé mi quimio.
Llegué al mostrador del Hospital de Día y me informaron que tenía una hora y media de demora.
“Cancélame la quimio” Si pudiera dibujar la cara de asombro de la recepcionista, sería millonaria. Esto era muy inusual.
“Yo no voy a quedarme pelada por un problema de horario! Esto ya es un proyecto para muchas personas y no debo fallar”. Y cancelaron mi quimio porque yo no pensaba quedarme.
Termino las cuatro fuertes (con la roja,como dice la jerga) con pelo. Había sacado fotos documentando todo. Mi oncólogo me dice que para las 12 iba a tener que seguir usándolos. OH NO!!! Pensé que las 12 eran más suaves, pero tenían una droga para evitar la metástasis y esa también produce alopecia. Y el pasaje de la droga era más largo.
Entonces fabriqué 12 cascos. La mitad lo dejaba en Pilar, en un negocio que vendía comida congelada (contacto que me proveyó mi amiga Mónica también) y la otra mitad los traía de casa. El santo de mi marido iba y venía a buscarlos.
Esto es un chino, pensé. Ninguna paciente puede bancar todo esto. Es muy caro y se necesita mucha logística. Entonces le pregunto a las enfermeras que droga hacía perder el pelo y vi que sólo una lo hacía. Les pedí que me informaran cuándo me la pasaban (si al principio o al final) y calculé los cascos alrededor de esa droga. Bajé el número a 8 cascos.
Anécdotas tengo varias. Cuando uno es pionero, pasa de todo. En una de las visitas, se nos trabaron las rueditas del carrito en el ascensor al salir y se vuelcan las conservadoras. Mis cubitos de hielo esparcidas entre los pies de los que iban a tomar el ascensor. Había que recuperarlos! Todos ayudaron y un médico joven y buen mozo (como la mayoría de los que caminan por ahí) me ofreció llevarlos hasta el Hospital de Día (situación que aproveché para hacer el chiste de que ya estaba legalizado el tema cascos)
Seguí en campaña con la divulgación del sistema con la convicción de que con pelo en la cabeza se transita muy diferente todo –MUY diferente. Mirarse al espejo deja de ser un golpe bajo y tener que andar explicando que estamos con quimio no hace más falta. Uno siente que está ganando y el foco no está en la enfermedad sino en el tratamiento.
Mi grupo de chat de WhatsApp creció y se replicó en Rosario con Belén y Eloísa. Cada día aprendemos más y compartimos información. Paula consiguió en contacto de la empresa que fabrica los geles y nos los dan sin intermediarios para abaratar costos. He ido a dos de los cuatro Congresos del H.A con un stand promocionando y divulgando. Paula hace lo suyo en Facebook. Ya los cascos son más conocidos y en algunas clínicas/ hospitales hay un freezer para colocarlos durante la quimio. Llegó también la máquina de Paxman que por ahora la alquila una empresa. Con el tiempo hubo más y más oncólogos reconocidos que informaron sobre la posibilidad de usar los cascos térmicos.
Cada día que pasa hay más mujeres que se enteran ANTES de empezar su quimio sobre este sistema y lucen felices su cabellera en actos escolares, casamientos, entrevistas laborales y la vida cotidiana. Sólo me falta convencer a mi oncólogo que todavía dice – a pesar de las pruebas – que no.
Dedicada a mis casqueras.